DOLOR CRÓNICO EN PACIENTES CON DISCAPACIDAD, GRAN PENDIENTE DEL SISTEMA DE SALUD EN CUIDADOS PALIATIVOS

Blanca Valadez   Enero 26 2023

Una aguja solía ser introducida en cada dedo de pies y manos de Dulce para poder liberar, en algo, el dolor generado en tendones y articulaciones hinchadas, entumecidas y rígidas como ramas de tronco debido a la artritis reumatoide juvenil que desarrolló desde los dos años.

Se trata de una enfermedad crónica autoinmune que afecta a alrededor de 300 mil menores en México. “Abrieron dedito por dedito y, de nuevo, los médicos nos dicen, “¿no sabemos qué pueda pasar?, así que es mejor que se despidan”, explicó María Elena Rodríguez, madre de Dulce.

Cuando recibió a su bebé en brazos, hace ya 31 años, solo recibió como instrucciones médicas: “¡Échenle ganitas! ¡Gócenla! ¡Sabemos que no va a durar mucho!” por carecer de un programa de cuidados paliativos pediátricos y, en particular, dirigido a la población con discapacidad física y mental.

Por años ese consuelo “de echarle ganitas” los acompañó. “Por arriba y por abajo; por todos lados; en sus taloncitos, por ejemplo, han estado presente había agujas para sacarle gotitas de sangre. En la cara tenía una campana de oxígeno. ¡Se me partía el corazón!”, recordó la madre.

Dulce nació prematura. Su primera batalla fue combatir la necrosis múltiple en el intestino, más adelante la artritis reumatoide juvenil y luego los sendos tumores en los ovarios.

“Primero me dijeron que nació bien de salud y después me dijeron que no controlaba el calor, que la iban a tener en la incubadora, que no le había trabajado bien el intestino y que la iban a tener en ayuno. Después platiqué con otro doctor y me dijo que no debía de ingerir ningún alimento, pero alguien dio otra indicación, le dieron alimento, se le vino una infección que se le fue a la sangre, al cerebro y tuvo enterocolitis necrosante, o sea le estalló su intestino y se empezó a complicar todo”, recordó Pontón Rodríguez sobre Dulce, nacida el 14 de septiembre de 1991.

Se le colocó un catéter en el cuello para alimentarla, “sabía que mi hija sufría; no podían canalizarla por otra vena”.

Estuvo durante dos meses en ayuno hasta lograr cicatrizar. Solo se quedó con intestino grueso y, tiempo después comenzó a probar, por primera vez, alimento por vía oral.

Para agravar todo el cuadro, Dulce, desde bebé, se quedó sin opciones para poder expresar su dolor crónico. No lloraba porque “su umbral es calificado de muy alto”.

Solo le quedaron los gestos, los cuales, cuando resultaban desgarradores, conforme con la propia recomendación médica y a la experiencia de sus propios padres, encendían todas las alertas para acudir de inmediato a urgencias.

Y es que la menor estaba sufriendo más allá de todo parámetro medible en la escala de intensidad común.

Dulce forma parte del 98 por ciento de los menores que, de acuerdo con José de Jesús Salvador Villafaña Tello, fundador y actual presidente de la Fundación Nacional Mexicana de Medicina Paliativa, se quedan sin opciones para reducir su sufrimiento y, en su lugar, solo reciben diagnósticos sin esperanza, de muerte anticipada.

“¿Y ahora dónde está su instructivo?”, comentó la madre de Dulce cuando recibió a Dulce en brazos para irse a casa, con una sentencia de muerte.

Acudió con una tanatóloga, “nos dijo que la hija que nosotros esperábamos ya no estaba más; que ahora teníamos otra clase de hija.

“Ella estaba condenada a vivir en estado vegetal, en cama, sin poderse moverse”, explicó María Elena Rodríguez, quien trabaja en coordinación con su esposo René Pontón en rehabilitar y hasta enseñar a su hija comunicarse, a valerse, en lo posible, por sí misma.

Incluso Dulce, cuando se le pregunta la cantidad de veces que ha sentido dolor, estado hospitalizada y dentro del quirófano, se le enrarece su rostro, lo cual es muy significativo debido a que en su rostro parece que está tatuada una enorme sonrisa.

Ella ha lidiado con el dolor a de manera intermitente a lo largo de 31 años, aunque su madre considera que 25 años han sido una verdadera pesadilla.

En México, añadió Villafaña Tello, se tardan más de 1 año en obtener un tratamiento adecuado, como resultado de que la enfermedad avanzó, causando discapacidad, dependencia en el autocuidado, mayor deterior estructural.

Y aunque Dulce ni la familia lo desean, lamentablemente la joven forma parte de las estadísticas negras: “Se sabe, por diversos tipos de artículos científicos, que entre el 27 y el 42 por ciento de Latinoamericanos sufren dolor crónico. Estamos hablando de aproximadamente de 190 millones de latinoamericanos que sufren de dolor crónico el día de hoy”, explicó Marco Narváez, presidente de la Federación Latinoamericana de Asociaciones para el Estudio del Dolor (FEDELAT).

Dulce es un caso especial. Para entender la complejidad del dolor y su condición de sorda para lidiar con sus diferentes enfermedades, María Elena Rodríguez, escribió libros sobre el tema.

“El principal obstáculo del sordo es la comunicación ya que toda la información y los conocimientos que recibimos son a través del vínculo con los otros”, explicó la madre, cuya hija también forma de las estadísticas de casi 300 mil mexicanos con sordera, de acuerdo con el INEGI.

Con diferencia de un oyente, los sordos no entienden las instrucciones o no encuentran significado, por ejemplo, a una palabra escrita. Solo le quedan sus gestos, que sustituyen todo.

Pero eso no ha sido atendido por médicos y menos aún paliativitas, por lo que, una de las consecuencias de cuidar cada gesto y las necesidades de Dulce fue la pérdida del empleo de ambos padres, llegaron a un grado de empobrecimiento.

Las finanzas de la familia estaban en cero y la dependencia emocional hacia el dolor de la hija propició extrema ansiedad en los padres al grado de que debieron encontrar mecanismos de detección de síntomas.

En Dulce no hay forma de medir su dolor del 1 al 10, donde 10 es lo más alto.

Por ello, mucha de la medicina otorgada y cada procedimiento para controlar alguna enfermedad y reducir su cronicidad resultan todo un acto de fe.

Ya entrada en los veinte años, uno de sus ovarios desarrolló un tumor de 20 centímetros de diámetro con 600 mililitros de líquido. “Se agarraba el estómago y ahí sí llegó al punto del llanto, del sudor extremo. A las 3 horas ya estaba en el quirófano. Ella es de talla muy pequeña y el tumor estaba apretando todos sus órganos vitales”.

Luego 3 o 4 años después, recordó su propia madre, le encontraron otro tumor en el otro ovario: tenía 12 centímetros de diámetro y, por lo mismo, decidieron operarla.

“Era muy peligroso porque ella tenía muchas adherencias y el riesgo era alto de que se pudieran cortar otros órganos durante la operación. La hicieron laparoscópica. Fue hasta el segundo intento que pudieron realizar la operación”.

Le quitaron ambos ovarios, pero dejaron la matriz, donde, explicó la madre, le acaban de detectar otro tumor.

Su andar por los pasillos médicos y quirófanos se volvieron comunes, incluso, para retirar una muela picada.

Desde 1995-2012 ha tomado, entre otros, el Ledertrexate, para la artritis reumatoide juvenil; Meticorten, para frenar la liberación de sustancias que causan dolor e inflamación; Tolectin, antiinflamatorio no esteroide con propiedad analgésica; luego Celecoxib, para el dolor por lesiones y un compendio completo de paracetamol.

Cajas de medicamentos para evitar su postración en cama y la fatal sentencia de muerte prematura que recibió desde bebé.

En su camino, Dulce fue sometida a un protocolo del ISSSTE basado en la aplicación de vacunas Etarnercept, que han bloqueado, hasta ahora, los mecanismos bioquímicos que provocan la respuesta inflamatoria de la artritis.

Y, gracias a ello, a pesar de toda la rigidez de los dedos de manos y pies, que han alentado su movilidad, Dulce terminó a los 31 años la primaria y luego determinó aprender a bailar salsa.

Además, decidió aprender defensa personal. Se dice lista para seguir en la escuela hasta llegar a la universidad y convertirse en diseñadora.

“Quiero ir a la Universidad y después trabajar”, comentó en breve entrevista Dulce, usando un mecanismo mezclado de señas interpretadas por su madre.

¿Sigues sufriendo de dolor? La palabra retumbó en su cuerpo. Su mirada se mostró angustiosa, como recordando aquellos momentos muy malos.

En su lugar le dio a leer a su madre el siguiente pensamiento aun cuando mentalmente sigue siendo una niña pequeña: “Soy sorda, no soy muda; no soy tonta, no me avergüenzo. Tengo mi propia cultura, tengo mi propio idioma.

“Mis manos hablan, mis ojos oyen, pido respeto. Tengo capacidades especiales. Estoy muy orgullosa de ser yo. Tengo sueños e ilusiones como tú. Puedo hacer cualquier cosa que la gente puede esperar. Soy sorda, no soy una estadística, gracias a mis padres por enseñarme todo”.

Sus padres han hecho todo tipo de guías para orientar a otros padres con hijos sordos. “Es un gran reto suplir lo auditivo: es como una radio que está mal sintonizado y hay sonidos que no entienden”.

Sus padres han optado por sortear ese modelo de atención en su hija de ensayo y de error. No se quejan porque han decidido quedarse con la imagen de la tremenda sonrisa contagiosa de Dulce. “Con sus ganas de vivir; nosotros la hemos querido, acompañándola, en sus ganas de vivir”.

Pero en este tipo de pacientes hay pocas alternativas; por eso, muchos menores que cursan con la condición de Dulce y sus enfermedades suelen ser abandonados. Una constante más visible entre los niños que cursan con cáncer. Hasta el 70 por ciento es abandonado por un tutor, básicamente el padre, ante le miedo, frustración, ignorancia, poca empatía hacia un sector vulnerable.

El abandono no es una situación particular del Hospital Infantil. Aday de la Cruz, directora de Pequeños Guerreros Ángeles de Amor, se ha dado a la tarea de apoyar a los infantes en etapas terminales en el Centro Médico Nacional 20 de noviembre del ISSSTE.

“No existe un censo de niños con cáncer abandonados por sus progenitores, pero se trata de una cifra alta, considerando las historias contadas en los hospitales”, destacó De la Cruz.

MÉXICO VIVE DOLOR CRÓNICO

En México se enlistan los padecimientos que son susceptibles de recibir cuidados paliativos, de acuerdo con la Asociación para Niños en Situación Terminal o con Enfermedades Amenazantes Para la Vida. Son niños con enfermedades graves, avanzadas, progresivas, sin posibilidades de curación o con calidad de vida muy limitada. Hay un esquema de casi 83 medicamentos.

Sin embargo, como explicó Juan García Moreno, director técnico de vinculación interinstitucional e intersectorial del Consejo de Salubridad General reconoció que en México, aunque de 2014 a 2021 ha crecido, se pasó de 42 a 117 unidades dedicadas a dolor y cuidados paliativos, existen muchos pendientes con respecto a lo que requiere el país.

Las 117 se ubica, básicamente, en el IMSS, ISSSTE, Secretaría de Salud.

Pero si se compara con los 1 mil 12 hospitales censados, solo otorgan 11.5 por ciento de atención para el dolor y 21.7 por ciento servicios de cuidados paliativos. “El resolver el problema y mitigar el dolor son muy reducidas, con todo y avances”, añadió Moreno.

“La situación se torna grave cuando además de preguntar sobre los expertos, los cotejamos con las cedulas útiles, es decir, en el país solo 236 tienen la capacidad de otorgar cuidados paliativos y mitigar el dolor. El resto son médicos generales que hacen un gran esfuerzo. Hay cosas que estamos aún evaluando como la falta de medicamentos y de servicios que han semidesaparecido por la pandemia”, añadió García Moreno.

Para Guillermo Eduardo Arechiga Ornelas explicó que la mayoría de anestesiólogos pediatras están reconocidos por el Consejo de Algología y Cuidados Paliativos, pero “carecemos de célula profesional”, lo que implica un riesgo profesional para prescribir, por ejemplo, o bien conformar un expediente avalado por la academia.

“No hay tampoco un presupuesto nacional. No hay plazas como especialistas. La mayoría de las unidades tiene como anestesiólogo, lo que reduce las posibilidades de intervenir integralmente y reducir la mala práctica”, aclaró tras referir que un paciente inadecuadamente tratado puede generar más de 30 mil pesos por 53 días de estancia hospitalaria.

En tanto, Iris Mabel Narváez, jefe del servicio de medicina paliativista del Centro Médico Nacional 20 de Noviembre, del ISSSTE, existe un “desconocimiento por parte de las autoridades que no le da un reconocimiento particular a los cuidados paliativos. A veces, desafortunadamente, nos encontramos con el problema de que para nuestras autoridades a veces somos anestesiólogos, cuando les conviene paliativistas o cuando necesitan controlar el dolor, somo argólogos”.

Y a ello se suma, añadió, la falta de capacitación y abasto suficiente de uso de opioides, como parte de una herramienta para tratar de manera eficaz el dolor. “Los pacientes pediátricos sufren porque no tenemos opioides o formulaciones especiales para ellos, y faltan recursos para proveer cuidados integrales paliativos, donde se incluya a la familia en el acompañamiento”.

Tampoco hay formación en las facultades de medicina, por ejemplo, a pesar de que el cuidado paliativo es un derecho humano.

En tanto Enrique Martínez, de la consultora especializada Instituto Farmacéutico México (INEFAM), puso el dedo en la llaga. En la compra consolidada pública de medicamentos, entre 2017 a 2021, se observó una reducción presupuestaria. “En dolor se requiere por arriba de 1 mil 800 millones de pesos, con trabajos llegó a los mil millones en 2021”, lo que significa una reducción generalizada 45 por ciento de tratamientos.

Bajo presupuesto, reducido número de clínicas y de especialistas están dejando a México “con dolor crónico, donde solo 1 de cada 10 puede contar con cuidados paliativos, los demás se han quedado sin opciones”.

Para Marco Narváez, presidente de la Federación Latinoamericana de Asociaciones para el Estudio del Dolor (FEDELAT), el dolor crónico es una enfermedad aún sin resolver integralmente en el país y menos aún en él área pediátrica.

“El problema del dolor crónico es muy grande; la falta de políticas públicas y la poca uniformidad de criterios, cuando se trata de diagnosticar el dolor, complica la situación. Hay en ciertos países ciertos fármacos que aún no se utilizan para tratar el dolor y, en otros, sí están disponibles”.

Un dolor crónico, dijo, es aquel que persiste por más de tres meses. Son 90 días para considerar que ya es una enfermedad por sí mismas. “Naciones Unidas se ha referido al inadecuado manejo del dolor en los niños que padecen dolor crónico. Se trata de manera insuficiente o ineficiente” para abordar a este sector de la población.

Por ello, la FEDELAT determinó con sus socios impulsar una “clasificación que va a impactar en todas las especialidades de atención primaria, en la pediatría, neurología, ortopedia. Esta nueva codificación nos permite clasificar el dolor de manera estandarizada y poder identificarla, transmitirla, enseñarla y diseñarla en todos los sistemas de salud de Latino América”.

Es de suma relevancia impactar desde la atención primaria, que ven primero a los pacientes. También se debe establecer un abordaje interdisciplinario en cuanto al tratamiento del paciente con dolor crónico.

“Hoy se sabe que el alivio del dolor va a ser a través del abordaje multimodal. Esto quiere decir que el dolor se va a presentar por varios mecanismos de acción, dependiendo de la enfermedad. El dolor debe ser tratado por varias especialidades médicas, como la pediatría, por ejemplo.

“Además de promover la investigación para lograr tener mayor data e información para tratamientos adecuados”. Ningún mexicano, nadie, de acuerdo con la Federación, debe vivir sin dolor.

“No tenemos que vivir con dolor, no nos castiguemos. El dolor nos está afectando internamente, nos está socavando nuestra salud, nuestras defensas, incluso, nuestro sistema inmune se deprime por la presencia de dolor crónico, no sólo por ansiedad, depresión, baja laboral, baja médica, incluso íntimamente, nuestro sistema se debilita con la presencia del dolor crónico. “No tenemos en Latinoamérica una cultura de leer, investigar, escribir y publicar, como lo hacen en Estados Unidos y Europa. Tenemos actualmente un Comité de Epidemiologia en Fedelat, trabajando para mejorar esta data y esta información para desde ahí trabajar propuestas de solución.

En México “hay unidades médicas o mejor dicho estados, donde están los medicamentos y ahí los tienen guardados, abandonados y no se desplazan. ¿De qué sirve que se realicen compras masivas si el profesional no sabe cómo utilizar los medicamentos? Por eso tengo que alzar la voz”, subrayó Villafaña Tello, fundador y actual presidente de la Fundación Nacional Mexicana de Medicina Paliativa.

“Lo que hay que hacer es gestión, gestión y gestión. ¿Cómo hacerla? Mediante la receta médica y a través de los responsables sanitarios y los responsables de farmacia. Hay presupuestos asignados a las unidades médicas de alta especialidad, los medicamentos ahí están, sus directivos tienen la obligación de proporcionarlos y el médico tratante tiene la obligación de solicitarlo”, aclaró,

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