EL IMPACTO DE LA HIPERTENSIÓN PULMONAR DESDE LA VISIÓN DE LOS PACIENTES

Redacción PamiSalud   Abril 29 2025

• Fortalecer el diagnóstico temprano, el acceso a terapias innovadoras y la atención integral del paciente.

• Calidad de vida afectada en múltiples dimensiones, los pacientes viven entre la incertidumbre y la resiliencia.

• Especialistas, Asociaciones y Pacientes alzan la voz sobre los retos, barreras y el camino hacia una atención integral.

Ciudad de México abril de 2025.- La Hipertensión Pulmonar (HP) es una enfermedad silenciosa, devastadora y poco conocida que exige mayor visibilidad; es progresiva y potencialmente mortal de no atenderse a tiempo.

Paula Cabral, presidenta de la Asociación Mexicana de Hipertensión Pulmonar HAP México, menciona que el recorrido del paciente a través el sistema de salud es, en muchas ocasiones, largo y desgastante; desde la búsqueda de un diagnóstico certero hasta la obtención de un tratamiento adecuado.

Porque la HP suele confundirse con otras enfermedades respiratorias o cardíacas, lo que retrasa su identificación y empeora el pronóstico, además de la limitada disponibilidad de especialistas, terapias innovadoras y centros de atención integral.

"Los pacientes describen este viaje como un proceso de constante lucha, aprendizaje y adaptación, viviendo con incertidumbre y resiliencia. En HAP México hemos aprendido la vital necesidad de contar con una red de apoyo que se centre en el paciente para sobrellevar la enfermedad y guiarlos paso a paso en su largo camino", explica Paula Cabral.

Organizaciones como esta juegan un rol crucial, ya que actúan como guías, consejeros y defensores, ofreciendo orientación, información confiable, acompañamiento emocional y apoyo en la gestión del tratamiento; asimismo, promueven espacios de visibilización y participación, impulsando políticas públicas más equitativas e inclusivas.

Karla Navarrete Galvez, paciente, asegura que escuchar la voz de los pacientes es fundamental para transformar el abordaje de la hipertensión pulmonar. "No se trata solo de una enfermedad, sino de acompañar una vida que cambia por completo tras el diagnóstico, ya que enfrentamos limitaciones físicas severas como disnea, fatiga y dolor toráxico, que deterioran nuestra autonomía y participación en la vida diaria".

Estas barreras físicas se entrelazan con el impacto emocional, social y económico, puesto que la enfermedad conlleva ausentismo laboral, costos elevados de tratamiento, y una carga emocional que también afecta a sus cuidadores. Muchos pacientes reportan aislamiento social, ansiedad y depresión.

"De ahí la importancia de una atención integral, pues, aunque en los últimos años se han logrado importantes avances en su abordaje, persisten brechas significativas que limitan el acceso a una atención oportuna, equitativa y centrada en el paciente". señala Patricia Paz, paciente.

La Dra. Nayeli Zayas Hernández, jefa del Departamento de Cardio neumología del Instituto Nacional de Cardiología "Ignacio Chávez", explica que más de 25 millones de personas en el mundo viven con HP, y en México al menos 4 mil personas viven con esta condición. La prevalencia global oscila entre 15 y 50 casos por millón de habitantes, aunque se cree que está subdiagnosticada. Sin tratamiento, la supervivencia media de un paciente puede ser de apenas 2.8 años después del diagnóstico.

Agrega que la HP, es una enfermedad progresiva, crónica y potencialmente mortal que se caracteriza por un aumento anormal de la presión en las arterias pulmonares, lo cual impacta directamente en el corazón y los pulmones, pudiendo llevar a insuficiencia cardíaca y, en muchos casos, a la muerte.

Puede afectar a personas de cualquier edad, raza o género, aunque es dos veces más frecuente en mujeres, y se presenta con mayor frecuencia entre los 20 y 40 años. Puede estar relacionada con enfermedades autoinmunes, congénitas, infecciones como el VIH, o incluso ciertos medicamentos.

"A pesar de estos retos, se han registrado importantes avances en el manejo de la HP, como la creciente participación de organizaciones de pacientes que promueven el conocimiento, la visibilización y la defensa de derechos, así como la innovación en medicamentos que permiten terapias más eficaces y personalizadas. Estos logros representan una base sólida para seguir avanzando hacia una atención más integral, equitativa y centrada en la persona, consolidando modelos de atención integral y multidisciplinaria en todo el país", indica la Dra. Zayas Hernández.

Finalmente, los pacientes y familiares hacen un llamado a la acción, en el marco del Día Mundial y Nacional de la Lucha Contra la Hipertensión Pulmonar, 5 de mayo, como un esfuerzo por visibilizar la realidad de quienes viven con HP.

"Hacemos un llamado a las autoridades, profesionales de la salud y sociedad civil a impulsar la implementación obligatoria y efectiva del Protocolo Técnico de Hipertensión Arterial Pulmonar, para adultos, niños y para o Hipertensión Pulmonar Tromboembólica Crónica (HPTEPC), publicado por el Consejo de Salubridad General. Este documento establece lineamientos claros para un tratamiento integral y oportuno de la enfermedad, en concordancia con estándares internacionales", señaló Paula Cabral.

Este esfuerzo ha sido una de las principales iniciativas promovidas por la Asociación Mexicana de Hipertensión Arterial Pulmonar (HAP México), en conjunto con el senador Emmanuel Reyes Carmona, destacado impulsor del derecho a la salud para todos. El senador encabezó el Foro Legislativo de Concientización sobre Hipertensión Arterial Pulmonar, en el que, junto a un panel de expertos, se exhortó a la Secretaría de Salud a instruir a las instituciones del Sector Salud para que adopten los parámetros del Protocolo Técnico.

Por su parte, la Dra. Nayeli Zayas destacó que hacer efectivo este protocolo dentro de las instancias de salud permitirá mejorar el acceso a un diagnóstico temprano y a un tratamiento integral. Este enfoque incluye innovaciones en medicamentos que ofrecen terapias más eficaces y personalizadas, así como el fortalecimiento de redes de apoyo y centros de atención especializada.

"Es fundamental que los pacientes y cuidadores sean incluidos activamente en las decisiones relacionadas con la salud, porque la Hipertensión Pulmonar no espera. El tiempo es vida para quienes la padecen. Un diagnóstico temprano y el tratamiento adecuado pueden significar la diferencia entre la vida y la muerte", concluyeron especialistas y representantes de asociaciones de pacientes con Hipertensión Pulmonar.